Olen seikkaillut viime aikoina ahkerasti blogimaailmassa... Tiedättehän, kun klikkaa jotakuta käyttäjää ja näkee hänen blogilistansa, sitten kurkistaa niihin kaikkiin ja niissäkin eksyy tutkailemaan listassa mainittuja blogeja. Se on todella loputon suo kun sille tielle eksyy, mutta välillä onneksi löytää joukosta erittäin mielenkiintoisia helmiä. Löysin lähiaikoina sattumalta kaksikin mieltä liikuttavaa blogia, joissa molemmissa kirjoittaa äiti jonka lapsella on Downin syndrooma.
Itse en siviilielämässäni tunne henkilökohtaisesti ketään, jolla olisi kehitysvamma. Aikoinaan seuraamassani Salatuissa Elämissä Roosa-niminen roolihahmo oli ehkä ensimmäinen ilmentymä minulle Downin syndroomasta. Hän ikäänkuin antoi kasvot ja jopa luonteenpiirteitä tälle vieraalle asialle, mutta kosketukseni tv-näyttelyn perusteella jäi toki pinnalliseksi. Olen tämän jälkeen joskus ohimennen ohuesti pohtinut raskausajan sikiöseulontoja ja ajatellut että itse saattaisin kromosomipoikkeavuuden ilmettyä päätyä harkitsemaan raskauden keskytystä. Se on tyly ajatus, joka voi kuulostaa itsekkäältä, eikä ole elämäni tässä kohtaa mitenkään loppuun asti harkittu (- eikähän se ole tällä hetkellä ajankohtaistakaan). Nyt tutustuttuani mainitsemaani kahteen blogiin, joissa Downin syndroomaa sairastavat lapset näyttäytyvät suloisina pikkuisina, olen alkanut miettiä asiaa uudemman kerran toden teolla... tulematta erityisesti vielä mihinkään lopputulokseen.
Downin oireyhtymässä on tietyt hyvin hallitsevat kasvojenpiirteet, jotka usein paljastavat kromosomipoikkeavuuden ensisilmäyksellä. Ulkonäkö paljastaa erilaisuuden joka ei välttämättä ilmenesi muuten ollenkaan. Mielestäni kiusaaminen on pahinta mitä kykenen ajatella "Down -henkilöiden" kohtaavan. Varsinkin lapset voivat olla tosi julmia pilkatessaan erilaisuutta. Tätä en haluaisi kohdata kasvattajana; en tiedä riittäisikö itselläni resurssit moiseen. Lisäksi kai oireyhtymää sairastavilla voi olla erilaisia oppimis- tai käytöshäiriöitä, toisilla enemmän, toisilla vähemmän - en kyllä tiedä niistä kovinkaan paljon. Joillakin voi aikuiselämä sujua kai miltei itsenäisesti, kun taas jotkut tarvitsevat enemmän apua elämässään.
Suosittelen kurkistamaan '47 palasta' blogiin, jossa suomalainen nainen kertoilee vauva-arjestaan sekä floridalaisen Kelle Hamptonin ilmeistä suosiota niittäneeseen blogiin 'Enjoying the small things' -blogiin, jossa suosittelen aloittamaan lukemisen koskettavalla synnytyskertomuksella (tammikuu -10).
Yksi viidestä
-
Tätä ette varmaan arvanneet, että palaisin vielä tänne takaisin -en
minäkään.
Osallistun parhaillaan kirjoituskurssille, jossa olen taas piiiiitkästä
ai...
5 vuotta sitten
7 kommenttia:
Hei, belly. Mä voisin tästä aiheesta pitää sulle oikein luennon, mutta kerron nyt vain lyhyesti :) Mä työskentelen itse kehitysvammaisten nuorten kanssa ammattikoulussa. Meillä on tälläkin hetkellä opiskelijana 3 downia ja nää on aivan huippuja tapauksia yks toisensa perään. Voisin melkeen sanoa, että jos mun lapsella pitää joku vamma olla niin mielellään down. Kehitysvammoja on todella pahojakin jotka rajoittaa pahasti elämää, mutta downit yleensä kehittyy hyvin, joskin hitaammin ja lapsena voi olla vaikeaa oppia perusasioita, mutta mitä nyt oon näitä meidän nuoria katsonut, niin monet on kasvanut niin itsenäiseksi meidän koulunkin aikana, että aivan saa ihailla. Eihän ne ikinä varmaan tule samalla tavalla opiskelemaan ammattia ja työskentelemään kun normaali nuoret, mutta on paljon vaihtoehtoja ja tärkeintä, että oma elämänhallinta on kunnossa ja pystyy elämään itsenäisesti onnellista elämää. Mielestäni ihailtavaa on myöskin se, kuinka onnellisia he ovat tästä elämästä. Ehkä se on se tiedon puute maailman vaaroista, mutta ei paljon huolet paina :) Ja ovat hyvin rakastavia ja lämpöisiä ihmisiä.
Työkaverini siskokin sai juuri down-vauvan ja tällä oli kaikki muuten hyvin, ei ole ainakaan vielä ilmennyt ongelmia syömisessä, hengityksessä ja muissa perusasioissa, joten olisin huoletta tästä asiasta. Toivottavasti sait tästä edes vähän irti :)
Mä oon vähän kanssa aina ajatellut, että jos joku kehityshäiriö huomattaisiin (vaikka vain down), niin keskeyttäisin. Vaikka se niin pahalta tuntuisikin, kun tämä yrittäminenkään ei niin helppo juttu ole ollut. Aion siis osallistua kyllä seulontoihin.
En nyt kuitenkaan ole täysin 100%:n varma, että mitä oikeasti tekisin siinä tilanteessa. Mutta kaikki paljon suuremmat riskit sydänvikoihin ja moniin muihin ongelmiin olisi todella raskasta, enkä tiedä, haluaisinko lapseni sellaisille ehdoin tahdoin altistaa. Tämä maailma on niin julma muutenkin.
Kiva kuulla vähän muidenkin näkemyksiä nyt kun itsekin on asiaa kovasti pähkäillyt!
Kyllä Vilkas; kantasi oli tervetullut ja siitä sai hyvinkin irti näkemystäsi. :)
<3 Mäkin eksyin tänne sun sivuille vähän vahingossa ja meinasin penkiltä pudota! Kiitos. Tietäisitpä miten onnellinen olo tuli kun tajusin onnistuneeni "tavoitteessani". Halusin Pirpanan kautta antaa kasvot downin syndroomalle ja levittää tietoisuutta aiheesta.. Bloggaan tietysti myös itseni vuoksi sillä se on osoittautunut huippuhyväksi terapiaksi ;)
Jään seuraamaan sun blogia ja toivottelen oikein hyvää kevään odotusta! :)
-Anna-Kaisa
Itsellähi on down-tyttö ja vaikka kävimme seuloissa, tuli se meille täysin yllätyksenä. Nyt olen onnellinen, että minun ei tarvinut tehdä päätöstä, koska tyttöni on maailman ihanin ilmestys. Sanoin kyllä jo raskausaikana, että jos jotain niin toivottavasti vain down ja jostain syystä minulla on aina ollut tunne, että tulen saamaan jollain tavalla erityisen lapsen. Onneksi siis juuri meille tuli down. Toki ymmärrän että tuntematon pelottaa ja elämää miettii liiaksi eteenpäin. Senkin onnen olen saanut tyttöni myötä, että en enään ole niin ennakkoluuloinen, olen rohkeampi, sosiaalisempi ja osaan elää hetkessä. Tyttöni on tuonut elämääni niin paljon rikkautta, että en mistään hinnasta haluaisi luopua siitä. JA uskallan luvat, että rakkaus omaan lapseen on kaikkein suurin tunne ja sitä ei vie mikään vamma tai sairaus pois.
Pitää myös muistuttaa, että elämän tiet ovat oikukkaat ja tuntemattomat, emme voi olla täysin varmoja tuleeko terve lapsi olemaan terve läpi elämän. Mutta ihanaa, että nämä löytämäsi blogit ovat jo avanneet silmiäsi näkemään elämän kirjon :D
Kiva, että Anna-Kaisa ja nimetönkin löysivät lukamaan pohdintojani, teillä kun sitä näkökulmaa Downin syndroomaan on omasta takaa.
Omat ajatukset kehityshäiriöistä ovat nyt ainakin vähän laajentuneet. Kiitoksia A-K:lle mainiosta blogistasi, jonka jo tekstissä mainitsinkin. :)
Ite kans kehitysvamma-alalla työskentelevänä olen huomannu että joskus kehitysvammaiset ihmiset saattavat olla just niitä onnellisimpia ihmisiä, ainakin mitä mä tunnen.
Eivät siis kaikki, mut eivätpä kaikki "normaalitkaan" ole.
Kehitysvammaiset, monesti etenkin Downit, ovat vaan niin välittömiä ihmisiä, osaavat TODELLA iloita elämän pienistä asioista, siinäpä opeteltavaa meille muille.
Jokainen ihminen on kuitenki erilainen, olipa sitten normaalisti kehittynyt tai ei, ja oikeanlaiset geenit eivät takaa sitä että elämästä tulee "hyvää" ja helppoa. Tosiaan, saattaa se tervekin lapsi sairastua, masentua, olla onneton... tai sit just onnellinen ja tasapainoinen. Kuka sitä etukäteen tietää...
Ite kun olin raskaana, mietin että en halua sikiöseulontaan koska en halua sellasta päätöstä ite tehdä, uskon että nää asiat on korkeemman kädessä ja kaikella on tarkoituksensa.
Lähetä kommentti